4才の息子が自閉症と診断され決意したこと
だいぶご無沙汰してしまいましたゆうくんママ、かのみです
発達専門の小児科に通って、ついに診断が出ました
そうだよねぇ私もそう思ってたんだ
むしろスッキリしました
今後について
そして診断されたからといって、私のゆうくんへの接し方が変わるわけではありません
なぜなら、ゆうくんが3歳の頃から行き始めた集団療育ですでに自閉症の子供との接し方を学び、実践しているからです
もう対処法は心得ているので現状維持が続くだけです
もしこれが、療育に行ってない状態で診断が出たとしたらきっと混乱したと思います
なんで？どうしたらいいの？という気持ちで自閉症という診断を受け入れられなかったかもしれません
そういう意味で、早めに療育に通っていてよかったと実感しています
薬の処方
という事で診断結果が出た後も、発達専門の小児科には定期的に通うことになりました
さっそく最近、どうしようもない癇癪を起こすことと、夜に寝ぼけながら立ち上がっては向きを変え寝相が悪くてちゃんと眠れてないんじゃないか？ということを先生に伝えました
そしたら、睡眠導入剤と抗精神薬を飲んでみてはと勧められ試してみることに
しかし、インターネットでその抗精神薬を調べると幼児期に飲ませることを想定してないからどんなデメリットがあるか分からないと、よろしくないことばかり書いてありました
不安はあるけれど、最近の癇癪には困っていたので恐る恐る飲ませてみました
飲ませ始めてから数日経過…
変わったことといえば、
- 朝自分で起きられるようになった
- 寝相が少しましになった
- 機嫌がいい時が多くなった
という感じです
今の所、いい感じなので続けようと思います
ただこの抗精神薬を調べると、一時的に気分を安定させるだけの薬なので自閉症の根本的解決になるわけではないということ
きっと自閉症の特性が強く出てしまっている時期に、本人の気持ちを落ち着かせママの負担も和らげるという意味で使うんだなとかのみは解釈しました
自閉症と診断そして決意
今まで色々発達障害について調べてみた結果、かのみが辿り着いた答えがあります
大切なのは親や周りの接し方を工夫することもそうですが、自閉症でも心が安定して生活できる環境を整えてあげること
それが、これからかのみがゆうくんにしてあげられることなのかなと思い決意しました
例えば、ゆうくんにあった学校や放課後デイ選びとか、これから成長していくゆうくんをとり巻くコミュニティをいかにうまく作るか
それがゆうくんの精神の安定につながり、自閉症特有のコミュニケーションでのトラブルを少なくする方法なのかなと考えています
しかし、言葉では簡単に言えますがなかなかうまくいかない時もあると思います
そんな時に大切なのは、周りの人に頼ること
ゆうくんが自閉症と診断されるまでに経験してきて分かりました
今思えばかのみは、市の保健センター、療育施設、病院、いろんなところに電話をかけ、SOSを出してきました
それが今のコミュニティに繋がってるんだなとひしひしと感じています
まとめ
ゆうくんがこれからの人生で、コミュニケーションがうまくいかなくてイジメに遭うかもしれない
そんな時にもたくさん相談できる場所や逃げ道を作ってあげられるようにしたいと思っています
そして、立派に巣立っていけるように信じて…
GWに水族館に行ってきました
そんなこんなで、いろいろあったことのご報告です
いよいよ発達診断をすることにしました
久しぶりの更新になりますねぇ…ゆうくんママ、かのみです
ゆうくんも療育施設に通い出してからもう1年が経ちました
それを節目に今まで避けてきた発達診断を受けることにしました
成長はしているんです
でも明らかに遅い…
そして、独特な言動や行動が目立ちます
何よりも悲しいのは、コミュニケーションがうまくできないこと
感情がないんじゃないかってこと
この1年で思い知らされました
そして発達障害に関する情報もたくさん集めて
あぁ、この子は確実にそうなんだと思うようになりました
そしたら、もう診断受けちゃえって開き直れたんです
来月に受ける予定です
多分、自閉症って診断になると思います
でも私、正直発達診断についてはどういうことをするのか全く分かっていません
知的障害に関しても診てくれるのでしょうか？
まぁなるようにしかなりませんよね
今回は久しぶりということでこの辺で失礼します
あちゃーなゆうくん
療育施設に通いはじめてからの近況
気がつけばもう春…
家の近くの川沿いにある桜が満開でベランダから眺めては癒されてます
こんにちはゆうくんママ、かのみです
ゆうくんは療育施設に通いはじめてから4ヶ月ぐらい経ちました
療育の成果なのか、だいぶ成長しました
どんなことが成長したのかというと
続きを読む保育所とお別れして療育施設に行くことになった時にしておいてよかったなと思う事
明けましておめでとうございます！
年越しはジャニーズカウントダウンを見てたゆうくんママ、かのみです
その時にはまぁ当然ゆうくんはすやすや
でも、いい夢見てるのかニヤァってしてました
さて、ブログ更新してなかった12月は何があったかというと
12月は保育所と療育施設を併用してゆうくんを通わせてたわけですが、私がそれぞれの朝の準備やイベントの管理にてんてこ舞いになってしまってました
そんなこともあり来年からは療育施設一本で行こうと決めた次第であります
それで思ったことがあるんです
別れの挨拶ってとっても大事なんだなって
12月末に保育所の通所がこれで最後になる日があったわけです
その日のためにかのみはお世話になったゆうくんのいた組の先生方に向けて手紙を書きました
で、ゆうくんを連れてったタイミングで担当の先生に渡したんです
そして、ゆうくんを迎えに行った最後のお別れの時
他の園児の見送りもあるのに、合間をぬって組の先生方が順番に挨拶してくれました
別れの挨拶を聞いているとゆうくんは本当に先生に可愛がられてたんだなというのが、ひしひしと伝わってきて涙ぐんでしました
最後に所長先生に挨拶
そしたら「手紙読ませてもらって、うるっときちゃいましたよー」「また戻って来れる事を願ってます、待ってますよ」と言ってくれたので、そこにきてまた涙が
思い返せば本当に良い先生に恵まれたなって思います
よくしてもらったら、その感謝の気持ちはちゃんと伝えるとこんな感動的な別れができるんだなと実感
本当に、ゆうくんに無理のない程度に頑張って少しでも早く保育所に戻れたらいいなと思うばかりです
もし発達具合も微妙で時が過ぎ、保育所に戻れないまま小学校へあがることになっても、悔いのない別れはできたと思います
そんな出来事もありつつ、療育施設でもいろいろありました
12月は療育施設に週2で通いました
そして行ってみてわかった事
やっぱりそこには、ちょっと多動があったり言葉がまだ少ない部分がある子が集まってました
そしてその子のママさんとも話して、不思議となんというか落ち着く感覚が芽生えました
あぁ、悩んでるのは私だけじゃないんだと
今年から療育施設で療育が本格的始まります
今のところゆうくんもストレスなくむしろ楽しんで、体を動かし頭を使い療育を受けているみたいです
施設の先生方も優しいですし、かのみもひと安心
今年もゆうくんにとって幸せな年になりますように
そして、このブログを見てくださってるみなさんにとっても良い年でありますように
今年もよろしくお願いします
療育施設探しもあっという間に進展があって決まる寸前まできています
寝坊が抜けなくて最近いつもバタバタなゆうくんママ、かのみです
眠気が1日中続くので心配になってます、自分どうしちゃったんだろうって
さて、3歳になったゆうくんは言葉を中心に発達の遅れが目立ちます
そのため、急いで療育施設に入れたほうがいいと思い、療育についての情報や施設探しをし始めたと前のブログで書きました
それから大きな進展がありました
それは2週間ぐらい前にある療育施設を見学しに行ってから、数日後のこと
その療育施設から連絡がありました
「12月から入れるようになりましたけど、かのみさんいかがですか？」
へっ！？あまりに突然の話だったのでビックリしました
その施設を見学した時には入れるとしても4月になりそうな雰囲気だったので、諦めて他に12月で入れる施設を探していたところでした
そしてその返事（もちろん「はい、お願いします」と言いました）をしてからトントン拍子で話が進んでいきました
まず、総合案内所で出会った相談員さんに間に入ってもらって、通ってる保育所や市の保健センター、入所する療育施設に連絡してもらいました
次に、受給者証の発行のための手続きをするために市の保健センターに行ってしてきました
その時にゆうくんの状態や普段の育児の事、家庭環境、保育所での様子など事細かく聞かれました
後で調べてみるとこれがアセスメントっていう受給者証を発行してもらうために必要な聞き取り調査なんですって
あんまり、詳しく聞かれるんで緊張しちゃいました！
本当は発達専門の小児科医から意見書をもらってないと受給者証の発行手続きまで行けないらしいんです
けど、かのみの場合は市の発達支援センターを以前に利用した際にあらかじめ発達専門の小児科医と面談した事がありました
そのため、市の発達支援センターから意見書を出してもらい、それをそのまま市の保健センターに意見書が渡される段取りになったため手続きが楽に済みました
この流れを作ってくれたのも相談員さんなんです
もう相談員さんすごい！！
あ、それと受給者証の手続きにはマイナンバーも必要らしいので同じ境遇の方がいたらお忘れなく
その後、相談員さんに利用計画案の作成もしてもらうために再度面談をしました
その時も、丁寧にゆうくんの状況や家族の事情を察してくれながら計画案のラフを作成してくれました
そんな感じで、今手続きが進んでいます
思い返せば、ゆうくんが生まれた時からゆうくん絡みでは本当にいい人にいっぱい巡り逢えてる気がします
こうやって偶然、希望の施設に空きが出て12月から入れるようになったこともそうですし
生まれてから思い返すと、助産師さんも親切だったしソーシャルワーカーさんもいろいろ心配して市の保健師さんと連絡とってくれたり
私が新しいうちに引っ越すってなった時もちゃんと引っ越し先の担当の保健師さんに引き継いでくれたし
保育所も優しい保育士さんにゆうくんをみてもらってて、可愛がってくれてるし
ゆうくんの発達が遅れている事に気がついてからも、こうやって手続きをサポートしてくれる相談員さんと出逢えたわけだし
いい人との出逢いって貴重で幸せな事なんだなとつくづく思います
これでゆうくんの発達が遅れていても、もうひとりで悩まなくていいんだって気が楽になりました
ここ最近ずっと頑張って、今ひと息つけそうなので
お茶でも飲んでまったりしようと思います
最後までご覧いただきありがとうございました
3歳の誕生日を記録に残そうとはりきって準備しています
最近少食になって量より質を気にするようになったゆうくんママ、かのみです
歳をとったって事ですかね
もう、昔行きまくってたバイキング系のお店を利用しなくなりましたしねぇ
さて先日はゆうくんの3歳の誕生日でした
いっぱいいっぱい「ゆうくんおめでとう！」って言ったけど、意味わかってないんだろうなぁ
それでも、ゆうくんが生まれてきた8時13分にゆうくんを思い切り抱きしめました
それから感極まって「生まれてきてくれてありがとう！」と言ってしまいました
でも、本当にゆうくんが生まれてから家族や親戚みんなが笑顔になった気がします
子供の存在ってすごいですよね、癒し効果がある
続きを読む療育施設探しをするも動くのが遅かったなぁと痛感しました
最近眠くて寝坊することが多くなったゆうくんママ、かのみです
寝坊すると焦りますよねぇ
急がなくちゃって思っても体が思うように動かない
さておき、他の子より発達の遅れが目立つゆうくん
でも最近は、ゆうくんなりに成長していることを実感できる日々が続いています
何ができるようになったかというと
- 1〜10が言えるようになった
- 名詞はだいぶ言えるものが増えてきた（野菜、果物、乗り物の名前など）
- 10数えるまで椅子に座り続けられるようになった
- 靴を自分で選んで履こうとする意思が出てきた
- 片付けするようになった
ゆうくんももうすぐ3歳なことを考えると遅れていることは否めないですが、かのみは嬉しくて喜んじゃってます
よくネットの記事なんかで「子供の成長は一喜一憂してると身がもたないからやめとけ」とか言ってるけど、一喜一憂しちゃうもんですよね
まぁ、できない事を言ったら数え切れないので今回はやめときます
さて、今回は療育施設を見学し始めた話をしようと思います
まずは、保健センターで教わった療育施設の総合案内所的なところに行きました
そこで言われたのは…
「もう4月からも空いてない施設が多いかもしれない」ということ
もともと、小さな施設は定員10名と決まっています
もとから入っている子が、引き続き利用すると考えると新規で入れられるこはほんの2〜3人程度なのではないでしょうか
あとは、療育施設利用の低年齢化が進んでいるとのことでした
やはり早いうちから療育をすると効果があることが通説になってきたようで
早ければ2歳半になってからもう通わせてる家が増えてるんだそうです
そんなことを聞いて焦ったかのみ
見学を始めなくては！！
そして、その案内所でも療育していたりしたのでちょっと見学させてもらいました
両手を前の子の肩に置いて電車みたいに長い列を作ってぐるぐる動く集団行動をしていたり、椅子に座って頭の上にタオルを置いて落ちないようにする練習をしていたり…
それを見てあぁ、こういう事を重点的にやってくれるのが療育なんだぁと今更ながら分かりました
まだ通わせると決めたわけじゃないけど、こういった練習をしたらやっぱり発達の遅れをカバーできるんじゃないかなと思わざるを得ませんでした
だって、これを家庭でするには限界がありますもん
で、先日さっそく療育施設を見学することに
電話で見学の予約をした時から言われてましたがこはもう4月もいっぱいで空き待ちの状態だとのこと
それでも、いろんなところと比較したいという気持ちで見学しました
そこはとても施設が小さく、これまた小さな部屋で療育をしてました
それも気になるし、通うのにも時間がかかるし駐車スペースも少ないし、申し訳ないけど私的にないなと見切りをつけました
次は比較的通いやすい場所にあって、公的施設内に入っている療育施設で私が一番気にしていたところに行きました
設備も充実してるし、広いし庭がある
ここは行きたいなと思いよく話を聞いてみましたが、ここも実は空き待ちの状態でした
その施設を案内してくれたスタッフさんが、「他のママさんたちもいくつもの施設に申し込んで空きが出た施設に優先して入るって事をしてますよ」と言っていました
私もそれぐらいしないと入れないのかぁ…
なんだか、現実を突きつけられて意気消沈のかのみ
でも、ゆうくんのためにも頑張らなくては
保健センターの教室に参加したり運動会があったりと大忙しでした
寒い日も増えてきておうちで鍋を堪能しまくってるゆうくんママ、かのみです
ここ1ヶ月でゆうくんのイベントが盛りだくさんでした
何かというと
- 便秘症解消のために小児科へ定期通院
- 保健センターで発達を促す教室へ週1で参加
- 運動会
下剤を飲んでるにもかかわらず、毎日出ないんです
これは長引きそうだなぁと思っています
便秘も心配ですが、発達についても気になるところ
そこで、私の地区の担当保健師さんから紹介してもらって保健センターの教室に参加しました
他の参加している方もお子さんの発達具合を気にしているようでした
だから、みんなゆうくんと同じくらい喋れなかったり意思疎通ができないのかな？
そう思っていたのですが、意外とできてる…
「〇〇くーん（ちゃん）！」
と呼ばれるとちゃんと手をあげて「はい！」ってこたえるし
その後保育士にもらった物をママのところに持ってく
そんな一連の行動ができてる
ゆうくんはというと、自分が呼ばれても手をあげず物をもらいに走り出す
そして、かのみの方じゃないどこかへ行ってしまう
お座りして絵本を読んでもらってる時もおさえてないと立ち上がって走り回り出してしまうし…
うぅ、どうしたものか
まぁ今回子供たちを変えるというよりは、ママさんたちが子供との接し方を見直し工夫することで、子育てが楽になるようになることを目標にひらかれた教室ですしね
その点では、学ぶことが多くていろいろ変えていかなきゃなと思うところがありました
参加してよかった
すべてのプログラムが終わった後、保健師と今後について話しました
そこで与えられた選択肢は…
- 小児科医に相談にのってもらう
- 小児科医に診断してもらう
- 発達支援施設へ通う
- そのまま何もしない
発達支援施設を案内された時はちょっとショックでした
あぁ、やっぱり発達障害の可能性もあるんだなって
でも保健師さんの話によると発達障害と確定していないグレーゾーンな子供でも面倒見てもらえるとのこと
とはいえ、まだそういうところに通わせることに抵抗があります
「うーーーーーーん…」
と悩んでいたら、保健師さんが「まず保健センターで医師の方に発達に関する相談をしてみるのはいかがですか？」と言いました
確かに、診断までされちゃうのは心の準備がまだできていないし
相談してみるくらいで様子を見ようかな、ということで落ち着きました
そして、もうひとつのイベントが運動会
保健センターの教室が週1ぐらいの間隔で数回あったし通院もあったので、あまり保育所の運動会の練習に参加できませんでした
不安ばかりな状態で運動会を迎えることに
運動会当日…
かのみは保護者の観覧席でゆうくんの登場を待ってました
しばらくして、登場ゲートでオープニングが始まるのを待つゆうくんを発見
入場で着る衣装を嫌がってるもよう
帽子につけるヘアバンドがキツいのか、それをつけられては取り、つけられては取りを繰り返してました
うわぁ、ほんと帽子とか被るの嫌いだもんなぁ
でも帽子だけでもつけていたからいいかなぁ
次はかけっこ
かけっこも先生に横についてもらってヨーイドンッ！
最後にはひとりで走ってましたが、練習の時に何かあったんですかね？
隣についてないと、どっかに行っちゃうとか
ありえそうで、先生すみませんって気持ちになりました
最後にお遊戯
その時は一つの動きだけできました
両手の人差し指でほっぺをツンとする動きです
もう、それだけで万々歳
まぁ、それ以外は自由奔放に座ったりふらふらしたりで踊ってくれなかったんですけどね
ただ、本人その場の雰囲気を楽しんでいるようでした
終始笑顔だったのでね
まぁ、よく頑張った！！
あんまり練習できなかったのもあるから、しょうがないところもあるし
ほんと、泣かないで笑顔を絶やさずいられたのはよかった
そんなこんなで、9月を無事乗りきったかのみなのでした
ゆうくんはきっと保育園に行ったら変われると思った瞬間
最近また食欲が止まらないゆうくんママ、かのみです
近況としては、マイホームへの引っ越しがひと段落つきました
ゆうくんが新しい環境になれるか心配と思っていたかのみ
でも、そんな心配をよそにゆうくんは広くなったおうちを走り回ります
ほっとひと安心
続きを読む
2歳健診はいろいろ悟りをひらいて望みました
新築への引越しでバタバタなゆうくんママ、かのみです
もうバッタバタです、役所への手続きやらご近所への挨拶回り、家具の新調などなどでかのみはクタクタ…
ゆうくんはというと、新しいお家に早くもなれた模様
よかった良かった
さて、だいぶ経過してしまいましたが2歳健診に行ってきた時のことをお話ししたいと思います
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